சனோஃபியின் ஆதரவுடன் CERD ஏற்பாடு செய்த நிகழ்வில்,  காரண தூதர் திரு . கார்த்தி சிவகுமார், சர்வதேச கௌசர் தினத்திற்கான விழிப்புணர்வை ஆதரிக்கிறார்

சென்னை, நவம்பர் 1, 2022: அரிய நோய்களின் ஒரு பிரிவான  லைசோசோமால் ஸ்டோரேஜ் டிஸார்டர்ஸ் (LSD)   இன்  நீண்டகால காரண தூதர் திரு. கார்த்தி சிவகுமார், நவம்பர் 1 ஆம் தேதி,  கரு பராமரிப்பு ஆராய்ச்சி அறக்கட்டளை (ஃபெடல் கேர் ரிசர்ச் ஃபவுண்டேஷன்(FCRF) மற்றும் சனோஃபி ஆகியவற்றின் பிரிவான, அரிதான கோளாறுகளுக்கான சிறப்பு மையம் (சென்டர்  ஆஃப் எக்ஸலன்ஸ்   ஃபார்  ரேர்   டிசார்டர்ஸ் (CERD) ஏற்பாடு செய்த, சென்னை விஎச்எஸ்ஸில் நடந்த சர்வதேச கவுச்சர் தின நிகழ்வில் கலந்து கொண்டார்.

பிரபல திரைப்பட நடிகரான கார்த்தி சிவக்குமார், 2011 ஆம் ஆண்டு முதல் LSD நோயாளிகளின் நலனுக்காகப் போராடி வருகிறார், மேலும் முக்கிய பொது மேடைகளில் நோயாளிகளின் அவல நிலையை அடிக்கடி எடுத்துரைப்பதன் மூலம் பாதிக்கப்பட்ட குடும்பங்களுக்கு அனுதாபம் காட்டுகிறார்.

அரிதான நோய்களின் இந்த  துறை, சிக்கலானது மற்றும் பன்முகத்தன்மை கொண்டது மேலும்  நோய் கண்டறிதல்  மற்றும் சிகிச்சைக்கு ஒரு நிலையான ஆதரவு வழிமுறை தேவைப்படுகிறது. இத்தகைய நோய்கள் தீவிரமானவை, நாள்பட்டவை, பலவீனப்படுத்துபவை  மற்றும் ஆபத்தானவை, மேலும் நீண்ட கால, சிறப்பு சிகிச்சைகள்/மேலாண்மை தேவைப்படுபவை மற்றும் சில சமயங்களில் கடுமையான ஊனத்தை ஏற்படுத்தும். இந்த நிலைமைகள் குறிப்பாக சிறார்களை பாதிக்கின்றன, கிட்டத்தட்ட 50% புதிய நோய்தாக்குதல்கள்  குழந்தைகளில் ஏற்படுகின்றன, 35% இறப்புகள் 1 வயதிற்கு முன்பே ஏற்படுகின்றன.